Par COLLEEN LONG et CAROLYN KASTER, Associated Press

WASHINGTON (AP) – Brooklynn Chiles, huit ans, s’agite sur le lit d’hôpital en attendant l’infirmière du Children’s National Hospital. Le papier blanc sous elle se froisse alors qu’elle se déplace pour regarder les objets médicaux dans la pièce. Elle a eu le coronavirus trois fois, et personne ne peut comprendre pourquoi.

Brooklynn a de la chance, en quelque sorte. Chaque fois qu’elle a été testée positive, elle n’a souffert d’aucun symptôme évident. Mais son père, Rodney, a attrapé le virus – peut-être d’elle – lorsqu’elle était séropositive en septembre, et il en est mort.

Sa mère, Danielle, redoute un prochain combat, craignant que sa fille ne tombe gravement malade même si elle a été vaccinée.

« À chaque fois, je me dis : est-ce que je vais traverser ça avec elle aussi ? » dit-elle, assise sur une chaise en plastique coincée dans un coin. « Est-ce le moment où je perds tout le monde ?

Parmi les résultats déroutants du coronavirus, qui a tué plus de 6 millions de personnes dans le monde depuis son apparition en 2019, figurent les symptômes dont souffrent les enfants.

Plus de 12,7 millions d’enfants aux États-Unis seulement ont été testés positifs pour COVID-19 depuis le début de la pandémie, selon l’American Academy of Pediatrics. Généralement, le virus ne frappe pas les enfants aussi sévèrement que les adultes.

Mais, comme pour certains adultes, il y a toujours des résultats bizarres. Certains jeunes souffrent de symptômes inexpliqués longtemps après la disparition du virus, ce que l’on appelle souvent le long COVID. D’autres sont réinfectés. Certains semblent bien récupérer, pour être frappés plus tard par une mystérieuse maladie qui provoque une grave inflammation des organes.

Et tout cela peut s’ajouter au deuil d’êtres chers tués par le virus et à d’autres interruptions d’une enfance normale.

Les médecins du Children’s National et de plusieurs autres hôpitaux recevant de l’argent des National Institutes of Health étudient les effets à long terme du COVID-19 sur les enfants.

L’objectif ultime est d’évaluer l’impact sur la santé et le développement globaux des enfants, à la fois physiquement et mentalement – et de découvrir comment leur système immunitaire encore en développement réagit au virus pour savoir pourquoi certains s’en sortent bien et d’autres non.

Children’s compte environ 200 enfants jusqu’à 21 ans inscrits à l’étude pendant trois ans et il prend environ deux nouveaux patients chaque semaine. L’étude implique des enfants qui ont été testés positifs et ceux qui ne l’ont pas été, comme les frères et sœurs d’enfants malades. Les sujets vont de l’absence de symptômes à la nécessité d’un maintien de la vie en soins intensifs. Lors de leur première visite, les participants reçoivent une journée complète de tests, y compris une échographie cardiaque, des analyses de sang et des tests de la fonction pulmonaire.

Le Dr Roberta DeBiasi, qui dirige l’étude, a déclaré que son objectif principal était de définir la myriade de complications que les enfants pourraient avoir après le COVID-19 et la fréquence de ces complications.

Brooklynn est un sujet d’étude. Il en va de même pour Alyssa Carpenter, 3 ans, qui a eu le COVID-19 deux fois et qui a des fièvres étranges qui éclatent de manière inattendue, et d’autres symptômes inhabituels. Ses pieds deviennent parfois rouge vif et piquent de douleur. Ou elle va s’allonger et pointer ses petits doigts vers sa poitrine et dire : « Ça fait mal.

Ses parents, Tara et Tyson Carpenter, ont deux autres filles, Audrey, 5 ans, et Hailey, 9 ans, qui est sur le spectre de l’autisme. Comme pour de nombreux parents, la pandémie a été un cauchemar d’école manquée, de travail improductif, de restrictions et de confusion. Mais en plus de toute l’anxiété que ressentent tant de parents, il y a l’inquiétude pour leur tout-petit. Ils ne savent pas comment l’aider.

“C’était juste super frustrant”, dit Tara Carpenter, qui s’empresse d’ajouter que personne n’est à blâmer. “Nous essayons de trouver des réponses pour notre enfant et personne ne pouvait nous en donner. Et c’était vraiment frustrant.

Alyssa gémissait de douleur à cause de ses pieds rouges brûlants ou gémissait doucement. Elle avait de la fièvre, mais ne souffrait d’aucun autre symptôme et était renvoyée de l’école pendant des jours, ruinant la semaine de travail de Carpenter. Mais alors en cours de ballet, avec ses collants roses et son tutu, elle avait l’air tout à fait normale.

Au cours des derniers mois, les symptômes ont commencé à s’estomper et cela soulage un peu la famille.

« Après coup, qu’est-ce qu’on fait à ce sujet ? », demande Tara Carpenter. « On ne sait pas. Nous ne savons littéralement pas.

Pour certaines familles de l’étude, l’enfant souffrant de COVID long est le plus facile lors des visites à l’hôpital.

Un jour récent, une autre famille découvre que c’est la sœur aînée Charlie qui fond en larmes parce qu’elle ne veut pas que du sang soit prélevé tandis que la jeune sœur Lexie, habituée à être poussée par des infirmières et des médecins, saute sur la table. La dynamique familiale du COVID-19 est difficile : le frère ou la sœur atteint(e) de la maladie peut recevoir plus d’attention, ce qui peut créer des problèmes pour les autres. Des parents épuisés ont du mal à aider tous leurs enfants.

Lors de leurs bilans, les enfants bénéficient d’un bilan médical complet. Ils reçoivent également une évaluation psychologique complète, dirigée par le Dr Linda Herbert.

Herbert interroge les enfants sur la fatigue, le sommeil, la douleur, l’anxiété, la dépression et les relations avec les pairs. Ont-ils des problèmes de mémoire ? Ont-ils du mal à garder les choses dans leur tête ?

“Il y a cette constellation de symptômes”, a-t-elle déclaré. “Certains enfants sont incroyablement anxieux à l’idée de contracter à nouveau le COVID.”

Elle a déclaré que les symptômes psychologiques sont parmi les plus courants, et que ce ne sont pas seulement les enfants atteints de COVID-19, ce sont aussi leurs frères et sœurs et leurs parents.

Danielle Chiles ressent le stress. C’est une mère célibataire travaillant à temps plein, pleurant la perte de son partenaire et essayant de ne pas paraître trop déprimée devant sa fille. La décision d’inscrire sa fille Brooklynn à l’étude a été motivée par le désir d’attirer l’attention sur le besoin de vaccins, en particulier dans la communauté noire.

“Mon bébé n’arrête pas de l’avoir”, a-t-elle dit. “Les gens autour de nous ne peuvent-ils pas essayer de la protéger?”

Brooklynn gémit quand elle entend qu’elle doit faire une prise de sang : “Tu dois le faire ?”

“Oui, bébé,” dit l’infirmière. “C’est pour que nous puissions comprendre tout cela.”

“Si son père était là, il l’emmènerait chez Dave & Busters après ça”, dit Chiles, avant de baisser la voix pour que sa fille ne puisse pas entendre ce qu’elle va dire. Son mari, Rodney Chiles, n’était pas vacciné.

Il avait des scrupules, comme beaucoup, à propos du vaccin et attendait de le recevoir. Peu de temps après que Brooklynn ait été testé positif lors de l’exécution de la variante delta, il a commencé à se sentir malade et a rapidement chuté. Chiles avait également des conditions préexistantes, ce qui a accéléré sa mort. Il avait 42 ans.

« Et puis il nous a appelés un dimanche. Il m’a dit : ‘Ils sont sur le point de m’intuber parce que je ne peux pas garder mon oxygène. Et je vous aime tous et Brooklynn, pardonnez-moi », a-t-elle déclaré. C’était la dernière fois qu’il leur parlait avant de mourir.

“Je vais vous dire quoi”, dit Danielle Chiles. “La seule raison pour laquelle je suis encore ici, c’est parce que j’ai un enfant.”

Les jours d’école, Chiles récupère Brooklynn à la Rocketship Rise Academy Public Charter School dans le sud-est de Washington. Ils marchent main dans la main jusqu’à la voiture pour un court trajet avant qu’elle ne reprenne son travail pour une organisation à but non lucratif.

Un jour récent après l’école, alors que Chiles avait une réunion Zoom dans le bureau de sa chambre, Brooklynn a grignoté du pop-corn et a raconté comment elle et son père avaient acheté une paire de chaussures de tennis et des ballons pour sa mère l’année dernière le jour de la fête des mères. Ils ont oublié la pointure de sa mère et ils ont dû rentrer à la maison et vérifier la pointure. Elle rigole en le racontant.

Dans sa chambre, il y a une grande photo de son père et d’elle, même si elle dort habituellement au lit avec sa mère maintenant.

“Même si les enfants ne sont pas aussi malades, ils perdent”, a déclaré Chiles. “Ils perdent des parents, des vies sociales, des années entières. Oui, les enfants sont résilients, mais ils ne peuvent pas continuer comme ça. Personne n’est aussi résilient.

AP Medical Writer Lauran Neergaard a contribué à ce rapport.

Copyright 2022 Le Presse associée. Tous les droits sont réservés. Ce matériel ne peut être publié, diffusé, réécrit ou redistribué.