Daisy Walsh n’a parlé à personne de son most cancers. La fillette d’Aurora, dans le Colorado, alors âgée de 6 ans, savait qu’elle avait une tumeur au cerveau de la taille d’une balle de golf, mais à ce sujet, elle est restée muette. Qu’y avait-il à dire ?

Mais quand elle a vu une photograph de son nouveau correspondant, Maggi, le dialogue a changé. “Ce fut le coup de foudre”, se souvient sa mère, Natalie Walsh. Dans des lettres, Daisy a commencé à écrire sur des sujets aussi graves que la taille et l’emplacement de sa tumeur et aussi ordinaires que ce qu’elle faisait à l’école. Maggi, il s’est avéré, était un bon auditeur. Elle était aussi un chien.

Daisy et Maggi font partie des plus de 150 paires d’animaux et d’enfants qui se sont connectées by way of le Youngsters’s Hospital Colorado’s Jeunes et survivants d’animaux de compagnie, ou YAPS, depuis sa création en 2001. L’initiative de correspondance distinctive en son style vise à apporter les avantages de la zoothérapie aux sufferers en oncologie pédiatrique – dont le système immunitaire est souvent trop faible pour rencontrer des animaux en personne – en les associant à des chiens et des chats qui ont survécu à un most cancers ou à d’autres maladies graves. “Le chien peut partager avec un enfant ce que c’était que de subir une chimio ou une radiothérapie ou de perdre ses poils ou quoi que ce soit parce que les animaux ont des effets secondaires similaires à ceux des enfants après avoir été traités”, explique Anne Ingalls Gillespie, infirmière au Centre de soins de l’hôpital. Most cancers and Blood Problems qui a fondé le programme YAPS. Maggi, par exemple, avait subi une intervention chirurgicale pour retirer une tumeur à la mâchoire.

“Daisy avait vraiment l’impression qu’ils avaient beaucoup en commun”, explique Walsh, dont la fille a subi une intervention chirurgicale de 10 heures et près d’un an de chimiothérapie pour traiter son médulloblastome, le sort de tumeur cérébrale maligne childish le plus courant, qui a récidivé en septembre. Daisy, maintenant âgée de 9 ans, proceed de correspondre au moins une fois par mois avec Maggi, un laboratoire jaune de 12 ans qui tamponne toutes ses lettres avec une empreinte de patte.

“Ça a aidé [Daisy] attendre avec impatience quelque selected au lieu de visites de chimiothérapie et d’hôpital et de ne pas se sentir bien “, dit Walsh. “C’est comme un médicament par la poste.”

Et le médicament fonctionne, selon des enquêtes comparant les avantages de la zoothérapie traditionnelle à ceux du programme YAPS. « Le sens de la camaraderie, [reduction of] peur, plaisir – ces avantages étaient les mêmes que d’envoyer et de recevoir des lettres que de rencontrer un animal et de serrer un animal dans ses bras en personne », explique Gillespie, qui travaille à la création de sections YAPS dans les hôpitaux pour enfants à travers le pays.

Connie Fredman, pour sa half, espère qu’elle réussira. En tant qu’humain derrière plusieurs correspondants canins à Fort Collins, Colorado – un rôle qui nécessite de subir le processus de sélection des bénévoles de l’hôpital – Fredman dit que le programme est exceptionnellement gratifiant pour toutes les créatures impliquées. Elle a possédé deux individuals YAPS avec trois jambes et un qui a survécu à un most cancers des os. “Ces chiens… continuent leur vie comme s’ils étaient des chiens normaux, et ils ne laissent en aucun cas leur handicap les inhiber – et ces enfants sont tout aussi résilients”, dit-elle. “Les chiens font ressortir le meilleur de ces enfants.”

Cela a été le cas pour Daisy, qui rend visite à Maggi quelques fois par an chez elle à Boulder, Colorado, lorsque le système immunitaire de la fille est suffisamment fort. “Quand Daisy est avec Maggi, je vois à quel level elle est heureuse; je vois à quel level elle est insouciante; à quel level elle est confiante”, dit Walsh, qui est devenu proche de la “maman” humaine de Maggi. “Je vois remark elle s’ouvre pour ressentir l’amour de Maggi.”

Déguiser la thérapie en amusement

Le programme YAPS n’est qu’une des nombreuses offres des hôpitaux pour enfants à l’échelle nationale conçues pour améliorer la vie – et les résultats – des enfants atteints de maladies graves comme le most cancers. De telles initiatives sont de plus en plus adoptées alors que les taux de survie à cinq ans pour de nombreux cancers infantiles ont atteint des pourcentages dans les années 80 et 90, selon le Société américaine du cancer. Dans le passé, “la perspective de survie à lengthy terme était si lointaine que les plans pour l’avenir … ont été abandonnés”, ont écrit les auteurs d’un rapport de 2008 papier dans la revue Present Oncology Report.

Aujourd’hui, les hôpitaux pour enfants à travers le pays apprécient les spécialistes de la vie de l’enfant, par exemple – des professionnels essentiellement formés pour déguiser la thérapie en amusement. “Nous existons dans les hôpitaux pour normaliser l’environnement hospitalier en diminuant l’anxiété et en augmentant les capacités d’adaptation”, explique Melissa Sexton, coordinatrice des événements spéciaux pour la vie des enfants au Riley Hospital for Youngsters de l’Indiana College Well being.

Par exemple, les spécialistes – dont beaucoup ont une formation de niveau maîtrise en développement de l’enfant, en éducation ou en psychologie – peuvent utiliser des poupées et de fake équipements médicaux pour expliquer une procédure ; l’artwork pour favoriser la liberté de création dans un environnement où les enfants ont peu ; ou des invités célèbres pour permettre une évasion mentale. “Oublier un peu qu’ils sont à l’hôpital – c’est une grande partie de la façon dont [child life teams] normalisent le milieu hospitalier », explique Sexton, qui a récemment coordonné un bal sur le thème « La Reine des neiges » – avec une journée au spa interne et une extravagance de magasinage de vêtements – pour les jeunes sufferers atteints de most cancers de Riley.

Les programmes de vie de l’enfant ne sont pas seulement une pause bienvenue de la construction, de la stérilité et de la nature effrayante de l’hôpital ; ils améliorent également les résultats, automobile ils prennent en compte les besoins de l’enfant dans son ensemble – pas seulement ce qui traitera la maladie, dit Sexton. Une étudier, par exemple, a découvert que les spécialistes de la vie de l’enfant aidaient à réduire le besoin de sédation – et, à leur tour, aidaient à réduire les coûts des soins de santé – chez les enfants subissant une radiothérapie pour des tumeurs du système nerveux central. “Si vous regardez n’importe quel sort de recherche, vous vous rendez compte que les résultats sont plus forts lorsque les sufferers se conforment à leurs soins et lorsqu’ils ont confiance en leur équipe médicale”, explique Sexton.

Voici des exemples d’initiatives notables, comme YAPS, déployées dans des hôpitaux pour enfants américains :

Éliminer le stress à l’école : Riley Hospital for Youngsters de l’Indiana College Well being

Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de most cancers, l’side le plus stressant pour les mother and father est de gérer cette nouvelle. « Et la query suivante, 90 % du temps, est : « Et l’école ? » », explique Kristin Wikel, une enseignante qui supervise le programme scolaire de Riley.

C’est pourquoi l’hôpital emploie huit enseignants agréés qui travaillent avec des sufferers de la maternelle au secondaire – une caractéristique inhabituelle puisque la plupart des hôpitaux pour enfants travaillent avec des enseignants employés par les systèmes scolaires locaux, explique Wikel. Mais les enseignants de Riley travaillent avec les écoles des sufferers pour acquérir des plans de cours et des devoirs – allant même parfois jusqu’aux écoles elles-mêmes pour prendre, disons, un manuel – et encadrer les enfants à l’hôpital. Si les étudiants se sentent suffisamment bien pour quitter leur chambre, ils peuvent travailler avec des pairs du même âge dans des salles de classe en milieu hospitalier ; s’ils ne le sont pas, ils peuvent bénéficier d’un tutorat au chevet du affected person. Pour autant qu’ils le sachent, un affected person n’a jamais été retenu à l’école en raison de son séjour à Riley, dit Wikel. « Cela fait partie de la tradition : pendant que vous êtes ici, vous irez à l’école », explique Wikel, notant que cette norme aide à normaliser l’expérience hospitalière pour les jeunes sufferers dont le monde tournait autour de l’école avant leur diagnostic.

En attendant, ils peuvent être assurés que leurs pairs non hospitalisés ne les oublient pas. En plus de Skype avec des cours, le programme « Bear within the Chair » de Riley permet aux enfants hospitalisés pendant deux semaines ou plus d’avoir de gros ours en peluche qui tiennent leur place à leur bureau d’école à la maison. “Les écoles s’y mettent vraiment”, dit Wikel, ajoutant que les ours sont connus pour assister à des matchs de basket-ball, purger une détention et porter des nattes. « Il prend la personnalité de l’enfant.

Le rire comme médicament : Hôpital pour enfants St. Louis de l’Université de Washington

« Drôle » et « most cancers de l’enfance » apparaissent rarement dans la même phrase, mais à l’hôpital pour enfants de Saint-Louis, ils se déroulent dans la même pièce. Grâce au programme Clown Docs de l’hôpital, les jeunes sufferers atteints de most cancers et d’autres affections apprécient les visites, les blagues, les astuces et, bien sûr, les rires de clowns professionnels. “Leur travail consiste à utiliser l’humour pour distraire nos sufferers, et leur philosophie est que le rire est le meilleur des remèdes, explique Megan Rennie, responsable de l’enfance à l’hôpital.

La théorie a des jambes : un récent qualitatif étudier, par exemple, a découvert que les clowns médicaux ont amélioré le level de vue des enfants sur leur visite à l’hôpital. Un autre étudier ont découvert que la présence de tels artistes réduisait les niveaux de l’hormone cortisol, un marqueur du stress, chez les enfants hospitalisés. “[Chemo] peut être une selected vraiment effrayante et inconfortable à vivre, et vous pouvez voir ces enfants s’illuminer lorsque les docs clowns arrivent “, dit Rennie. ” Ce qui allait être une journée vraiment difficile qu’ils redoutaient, ils sont presque j’attends avec impatience la prochaine fois.”

La même selected pourrait être dite pour le thérapeute de yoga du programme de vie de l’enfant, qui aide les enfants à se détendre, à apprendre des methods de gestion de la douleur et à améliorer leur motricité – parfois en les guidant à travers des poses qui imitent leurs personnages de movies préférés. “Parfois, d’autres personnes n’ont pas réussi à obtenir [the kids] hors du lit », dit Rennie, « puis elle vient et ils sortiront du lit. »

Guérir par la créativité : Hôpital pour enfants Mount Sinai Kravis

Vismel Marquez entend le compte à rebours de 30 secondes, lève les yeux de son siège à un bureau et dans les lumières. motion. “Salut à tous!” l’étudiant de 21 ans de Waterbury, Connecticut, salue la caméra. Pendant les 30 minutes suivantes, Marquez n’est pas un affected person au mont Sinaï – c’est une star de la télévision. “C’est un peu angoissant, mais j’aime ça”, admet Marquez après l’émission en direct, qu’il a co-animée avec la productrice de la station, Lauren Smith, une thérapeute en arts créatifs.

KidZone TV, une chaîne en circuit fermé qui diffuse chaque jour trois émissions interactives en direct dans tout l’hôpital, est produite, animée et visionnée par de nombreux jeunes sufferers comme Marquez, qui y est traité pour la drépanocytose depuis l’âge de 13 ans environ. Alors que de nombreux enfants les hôpitaux ont des chaînes similaires, KidZone TV se distingue par la fréquence de sa programmation, explique Diane Rode, qui dirige le département de thérapie de la vie de l’enfant et des arts créatifs de l’hôpital. De cette façon, dit-elle, ils peuvent atteindre l’un des objectifs du programme : « avoir un affect réel sur l’expérience du affected person » pour les enfants et les familles recevant tous les niveaux de soins.

L’émission d’aujourd’hui, par exemple, a emmené les téléspectateurs dans une visite préenregistrée du Guggenheim et les a guidés à travers un projet artistique. Les enfants de l’hôpital pouvaient participer en créant leur propre conception de bâtiment avec des matériaux déposés dans leur chambre avant le spectacle et en appelant pour partager ce qui a inspiré leurs créations. D’autres programmes télévisés incluent des jeux télévisés – prix inclus – et des aperçus des coulisses à divers cash de l’hôpital.

Les programmes télévisés profitent également aux membres de leur jeune “équipe” de manufacturing comme Marquez. « Nous ne sommes pas intéressés par la manufacturing de vidéos et de matériel qui sont nécessairement juste pour le divertissement ou À propos les sufferers et les familles », dit Rode. « Il s’agit du processus créatif. » Son département publie également un journal littéraire de poésie patiente, organise des live shows avec des groupes de sufferers et produit des vidéoclips mettant en vedette des chanteurs, des acteurs et des rappeurs sufferers.

« Si nous cherchons à renforcer la résilience, nous devons avoir beaucoup d’choices », dit Rode, « et nous devons les présenter de manière à ce qu’ils puissent en quelque sorte choisir et que nous puissions fournir des options à leur lutte. »