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Cette année seulement, l’American Most cancers Society prévoit que 14 660 nouveaux cas de most cancers seront diagnostiqués chez les enfants et les adolescents. Environ 1 850 enfants et adolescents meurent chaque année du most cancers, ce qui en fait l’une des principales causes de décès dans ce groupe d’âge. Cependant, une proportion croissante d’enfants survivent maintenant au most cancers.

“Si vous regardez tous les diagnostics, tous les âges, toutes les étapes, le taux de guérison est supérieur à 80%”, explique le Dr Jean M. Tersak, oncologue et directeur du programme de survie à l’hôpital pour enfants de Pittsburgh de l’UPMC. Pour de nombreux enfants atteints de leucémie, les taux de survie dépassent 90 %. Mais les survivants du most cancers childish sont régulièrement confrontés à des problèmes de santé importants liés au traitement à mesure qu’ils vieillissent, ce qui affecte profondément leur qualité de vie et peut accélérer la mort. Les oncologues disent que ces soi-disant effets tardifs vont de la chimio entraînant des problèmes cardiaques et l’infertilité aux radiations affectant le développement psychological et provoquant des cancers secondaires. Ainsi, les meilleurs hôpitaux du pays qui traitent le most cancers chez les enfants se concentrent de plus en plus non seulement sur la guérison avec soin, mais aussi sur la réduction des effets dits tardifs du traitement.

Dans le cadre de cet effort, certains hôpitaux participent à des recherches à grande échelle comme la Nationwide Institutes of Well being Childhood Most cancers Survivor Examine, qui utilise les données de plus de 14 000 survivants de cancers infantiles diagnostiqués entre 1970 et 1986, plus plus de 10 000 survivants diagnostiqués entre 1987 et 1999.

«C’est la seule façon de comprendre le coût du traitement», déclare Tersak, de la participation de l’Hôpital pour enfants de Pittsburgh à des recherches, y compris l’étude Childhood Most cancers Survivor Examine. L’étude a révélé que les views de survie se sont améliorées pour certains qui ont vaincu un most cancers childish : et d’autres effets tardifs – basés sur des choses que nous avons apprises avec le premier groupe et des choses que nous avons changées en thérapie », observe Tersak.

Elle considère la réduction de l’utilisation de la radiothérapie au cerveau comme le plus grand progrès dans la réduction des effets tardifs, y compris les déficits cognitifs qui peuvent empêcher les enfants d’aller à l’école et réduire leurs choices professionnelles lorsqu’ils entrent sur le marché du travail à l’âge adulte. De plus, les cliniciens envisagent d’utiliser des radiothérapies plus ciblées – comme chez les adultes – qui éliminent les cellules cancéreuses, tout en endommageant moins les cellules saines normales. Les oncologues expérimentent également l’utilisation de nouvelles combinaisons de médicaments de chimiothérapie qui réduisent les effets secondaires, y compris les problèmes cardiaques, plus tard. De plus, les médecins cherchent à anticiper les effets tardifs avant d’administrer un traitement comme la chimiothérapie. À l’hôpital pour enfants de Pittsburgh, certains sufferers reçoivent un médicament bêta-bloquant couramment utilisé pour traiter l’hypertension artérielle afin de voir si cela pourrait réduire les problèmes de fonction cardiaque liés au traitement du most cancers. Cela se fait dans le cadre d’une autre étude nationale menée par le Kids’s Oncology Group, qui mène des recherches pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes atteints de most cancers. « Nous suivrons ces sufferers au fil du temps pour voir si ce médicament a fait une différence », dit Tersak.

Bien que les premières preuves montrent que les progrès font une différence dans la réduction des effets tardifs, les specialists disent qu’il reste encore beaucoup à faire. Selon l’étude Childhood Most cancers Survivor Examine, à l’âge de 50 ans, plus de la moitié des survivants ont souffert d’un problème de santé grave ou potentiellement mortel, contre seulement 19% des frères et sœurs. Ceux-ci peuvent aller de l’insuffisance cardiaque à un diagnostic de most cancers secondaire. Et l’étude révèle que « l’écart de santé » proceed de se creuser avec l’âge.

Compte tenu de ces défis, les survivants du most cancers et les specialists en oncologie pédiatrique disent que pour une personne confrontée à un nouveau diagnostic de most cancers, il est essentiel de ne pas tarder à parler de la vie après most cancers – même si cela peut sembler contre-intuitif de le faire. « Nous… commençons à parler de la vie après le most cancers dès le début », explique le Dr Karen Burns, directrice clinique du Most cancers Survivorship Heart du Cincinnati Kids’s Hospital Medical Heart et professeure adjointe de pédiatrie à l’Université de Cincinnati. Cela a deux avantages, selon Burns : « Premièrement, cela montre à la famille que nous avons l’intention de les aider à traverser cela. » Bien que les taux de survie élevés n’offrent toujours aucune garantie, les cliniciens disent qu’il est essentiel que l’esprit et le corps d’un enfant soient orientés vers l’avenir dans le traitement. Deuxièmement, le idea de survie et d’effets tardifs est introduit au début. « Nous ne pouvons pas tout contrôler et des effets tardifs se produisent, mais la connaissance est le pouvoir et souvent votre meilleur allié », dit-elle.

Dans la pratique clinique et la recherche, Burns discover des moyens d’améliorer le traitement des survivants du most cancers à lengthy terme ayant des problèmes de fertilité et de prévenir les mêmes problèmes causés par la chimiothérapie et la radiothérapie pour les futurs sufferers atteints de most cancers childish. “Notre objectif est d’aborder la fertilité future avec chaque affected person et de prendre toutes les mesures possibles pour assurer sa préservation, afin que l’enfant puisse un jour avoir sa propre famille”, dit-elle. Burns ajoute qu’elle travaille en étroite collaboration avec les divisions de gynécologie et d’urologie pour adolescents de l’hôpital pour fournir les soins les plus complets et les plus avant-gardistes en matière de préservation de la fertilité, allant de la banque de sperme ou de la cryoconservation des tissus testiculaires pour les hommes à la cryoconservation des tissus ovariens pour les femmes. Toujours en cours d’évaluation en tant qu’choice, l’espoir est que ces tissus préservés puissent un jour être utilisés par les survivants pour fonder une famille, là où cela n’est pas doable autrement.

Katie Wilson est maintenant infirmière au Cincinnati Children's Hospital Medical Center, où elle a suivi un traitement contre le cancer à l'adolescence.

Katie Wilson est maintenant infirmière au Cincinnati Kids’s Hospital Medical Heart, où elle a suivi un traitement contre le most cancers à l’adolescence.(Avec l’aimable autorisation de l’hôpital pour enfants de Cincinnati et de Katie Wilson)

En plus de comprendre les choices de traitement, les specialists disent qu’il est necessary que les sufferers et les médecins parlent des limites et du potentiel d’effets tardifs afin de définir correctement les attentes. Diagnostiquée avec un kind uncommon de leucémie à l’adolescence, Katie Wilson prend maintenant des médicaments pour maintenir sa stress artérielle et sa fréquence cardiaque en raison d’une grave maladie cardiaque appelée cardiomyopathie qu’elle a développée à la suite d’une chimio. «À trigger du problème cardiaque, je ne suis pas en mesure de vivre une grossesse, automotive c’est trop risqué pour mon cœur», explique la femme de 28 ans de Fort Thomas, Kentucky. En tant que patiente au Cincinnati Kids’s – où elle est maintenant infirmière traitant elle-même des sufferers en oncologie – elle dit que son équipe médicale a fait un glorious travail dès le début du processus pour l’alerter des effets tardifs potentiels du traitement. Elle et son mari se sont mariés il y a quatre ans et ont pensé récemment à fonder une famille. « Nous en avons beaucoup parlé avec mon cardiologue », dit-elle. Cependant, elle dit qu’ils ont mis les choses en suspens pour le second, ajoutant qu’ils sont ouverts à l’adoption.

Katie Wilson

Katie Wilson(Avec l’aimable autorisation de l’hôpital pour enfants de Cincinnati et de Katie Wilson)

Au MD Anderson Most cancers Heart de l’Université du Texas à Houston, les cliniciens utilisent le rayonnement par faisceau de protons, une thérapie hautement ciblée, pour se concentrer sur les tumeurs cérébrales, y compris chez les sufferers pédiatriques. “Si vous pouvez le concentrer dans une petite zone où se trouve la tumeur, vous n’aurez peut-être pas les effets cognitifs”, explique le Dr Cindy Schwartz, chef de division et président par intérim de la pédiatrie chez MD Anderson. Les specialists disent que les effets cognitifs tardifs sont particulièrement prononcés chez les enfants, automotive les jeunes cerveaux sont encore en développement, et ces déficits peuvent affecter tout, de la capacité d’apprentissage d’un enfant aux views professionnelles plus tard.

Quel que soit le coût à lengthy terme du traitement – ou les moyens par lesquels les effets tardifs peuvent être réduits – les cliniciens disent qu’il est essentiel que les sufferers soient surveillés longtemps après la fin de leur traitement contre le most cancers afin d’améliorer les meilleures views à lengthy terme. Cependant, les approches diffèrent sur la façon de procéder, certaines recherches étant menées sur l’utilisation de la télémédecine, de sorte que les survivants adultes n’ont pas à parcourir de longues distances jusqu’à l’endroit où ils ont été initialement traités comme des enfants – et pour faciliter le transfert aux médecins adultes. . Mais les specialists conviennent que les sufferers et leurs proches sont mieux servis en voyant des cliniciens qui ont une connaissance complète de leur traitement contre le most cancers et de ses effets potentiels, et que le fournisseur de soins de santé d’un survivant du most cancers childish devrait, à tout le moins, être en contact avec les médecins ou l’establishment où ce affected person a été traité.

En attendant, les specialists disent que beaucoup plus d’études sont encore nécessaires pour déterminer au mieux remark prendre soin des survivants du most cancers childish dans les années après qu’ils aient été jugés exempts de most cancers. “Nous devons continuer à essayer d’apprendre remark soutenir ces sufferers”, dit Schwartz – pour essayer de trouver “de meilleurs moyens … de les guérir sans leur nuire à lengthy terme”.