Pendant des années, un groupe dévoué de travailleurs de la santé s’est inquiété de l’importance de mesurer et d’améliorer les expériences des patients dans les hôpitaux et autres établissements de soins de santé, mais leurs préoccupations ont souvent été éclipsées par d’autres priorités. Maintenant que les Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) ont commencé à juger les hôpitaux sur le qualité de la prise en charge de leurs patients et l’expérience des patients – et pénalisant ceux dont les performances sont inférieures à la moyenne – les hôpitaux accordent beaucoup plus d’attention à la satisfaction de leurs patients. Lisa Allen, responsable de l’expérience des patients chez Johns Hopkins Medicine, qui prendra la parole lors du prochain Conférence sur l’hôpital de demain aux États-Unis, s’est entretenu avec US News sur la façon dont la pression accrue pour des patients satisfaits transforme les soins de santé. (L’interview a été modifiée pour plus de longueur et de clarté.)

Où en est la satisfaction des patients ?

Je pense que l’intensité de l’intérêt est maintenant à un niveau beaucoup plus élevé, plus élevé – au conseil d’administration [of directors’] niveau – en raison de l’attention que le CMS a mis sur l’expérience du patient comme l’une des mesures qu’ils utilisent [to measure] performances hospitalières.

Quelle est la pénalité pour un mauvais score d’expérience du patient? Combien cela peut-il coûter à un hôpital ?

Dans le Maryland, nous avons ce qu’on appelle le remboursement basé sur la qualité. C’est assez proche de [CMS’ approach, known as] achats basés sur la valeur. Nous avons 2% de nos revenus à risque pour un remboursement basé sur la qualité, dont, cette année, 45% [of that amount] … est basé sur l’expérience du patient.

C’est exact. C’est beaucoup d’argent. Et puis, bien sûr, il y a le facteur de fidélité, le facteur de bouche à oreille – ce sont toutes des choses qui sont plus difficiles à mesurer. À Hopkins, comme dans d’autres grands centres médicaux universitaires, il y a beaucoup de revenus de l’international qui ne terminent pas [the government surveys]. S’assurer que nous traitons ces patients avec bienveillance et compassion est important pour les entreprises – et leur satisfaction n’est pas aussi facile à mesurer.

Et ce sont des patients qui paient souvent la totalité du coût de leurs soins, et non des tarifs réduits négociés par les assureurs ?

Qu’est-ce que cela signifie que le conseil d’administration est maintenant impliqué?

Quand c’était un petit groupe de passionnés concentrés sur [patient satisfaction], nous n’avons pas pu obtenir les ressources, l’attention ou la plateforme dont nous avions besoin pour aider tout le monde à comprendre que nous jouons tous un rôle dans la façon dont les patients vivent les soins. Maintenant, on en parle tout le temps, pas seulement à l’hôpital Johns Hopkins, mais dans la majorité des organisations de soins de santé où j’ai des collègues. C’est sur le plan stratégique et à l’ordre du jour du conseil chaque trimestre. On en parle à la qualité, la sécurité et l’expérience du patient [meetings]. Ce n’est vraiment pas vu comme « Apprenons aux gens à sourire gentiment », ces choses duveteuses, c’est maintenant considéré comme faisant partie de ce que nous faisons. … Les gens comprennent vraiment que vous ne pouvez pas simplement guérir une maladie. Vous devez créer un environnement de guérison. Si vous ne vous sentez pas pris en charge en tant que patient, c’est un préjudice pour le patient.

Nous utilisons différentes versions du [Agency for Healthcare Quality and Performance’s] Enquête CAHPS (Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems). Nous faisons beaucoup de mesures. Nous utilisons également des lettres de patients, des commentaires de patients aux comités consultatifs – si nous avons des griefs, nous apprenons des griefs – et nous apprenons de l’observation. La façon dont vous entendez la voix du patient doit avoir plusieurs facettes. Nous savons qu’à l’échelle nationale [there’s] environ un taux de réponse de 30 pour cent aux sondages, et il est biaisé en faveur des plus instruits. C’est un problème national. Nous devons réfléchir à la façon dont nous entendons la voix de tous nos patients.

Johns Hopkins est un endroit immense. Comment garantir une expérience patient cohérente dans toutes les unités et tous les services de l’hôpital ?

Cela consiste en partie à déclarer des objectifs partagés, et cela commence vraiment au sommet avec le conseil d’administration et le plan stratégique. Il s’agit de créer un langage commun. Nous avons des styles de communication que nous enseignons aux gens. Nous avons une approche pour enseigner la communication bienveillante. C’est aussi responsabiliser les gens et construire [these capabilities] dans nos pratiques d’embauche, nos évaluations de rendement et notre coaching. Nous avons maintenant des entraîneurs qui travaillent avec des équipes. Pourtant, je ne peux pas dire que nous sommes à 100 pour cent là-bas. C’est tellement compliqué, il y a tellement de gens impliqués. … C’est vraiment un voyage.

Comment les différents types de personnalité jouent-ils là-dedans ?

Dans tous les domaines, je vois de vrais champions et des communicateurs fantastiques. Dans tous les domaines, j’ai aussi vu des gens qui ont besoin d’aide. … Certaines personnes sont incroyablement brillantes mais ne sont tout simplement pas d’excellents communicateurs dans des situations stressantes.

Comment le fait d’être anthropologue éclaire-t-il votre rôle dans l’évaluation de l’expérience des patients pour un hôpital ?

Tellement de ce que nous apportons [involves] attentes : vous avez les attentes des fournisseurs de soins de santé sur la façon dont ils vont traiter les gens et vous avez les attentes des patients sur ce qui va leur arriver. Une grande partie de ce qui se passe dans cette interaction très stressante est basée sur les attentes et la culture. Pour moi, en tant qu’anthropologue, c’est fascinant. J’ai commencé ma carrière en Nouvelle-Angleterre. Je me souviens d’une population migrante qui s’installait dans la région. L’établissement de santé de la Nouvelle-Angleterre [found itself] essayer de comprendre comment travailler avec ces patients. Nous avons maintenant une main-d’œuvre multiculturelle et des patients multiculturels. Beaucoup de ce que nous voyons dans [the world of] l’expérience du patient tourne autour des conflits culturels. … Vous avez différentes expressions de douleur, différentes expressions de chagrin et différents systèmes de soutien – et beaucoup de ces choses entrent en jeu … parce que vous faites venir les gens à un moment où ils sont vraiment les plus stressés.

Comment savoir quand on fait tout correctement ?

Cette information nous vient de nombreuses sources différentes : l’engagement de la main-d’œuvre, la satisfaction dans le travail qu’elle fait. De la part du patient, il s’agit d’expressions de gratitude et de sentiment comme s’il était partenaire de ses soins. Certaines des lettres les plus touchantes que j’ai lues au fil des ans concernaient une personne décédée dans un hôpital, mais, à cause de la façon dont la famille a été traitée – la façon dont le patient était traité alors qu’il mourait. Cette attention, cette compassion, ce sens de la famille sont quelque chose que les gens n’oublient jamais.

Quel genre de responsabilité existe-t-il lorsqu’il y a un problème sur une unité?

Nous savons – nous le savons à l’échelle nationale – que nous voyons des patientes plus satisfaites si elles subissent une chirurgie élective ou des procédures obstétricales. Si vous vous présentez pour une intervention chirurgicale planifiée, que votre vie est en ordre, que quelqu’un s’occupe du chien, que votre courrier a été arrêté, que votre proche s’est absenté du travail, tout est prévu. En médecine, les gens ne sont pas aussi heureux. Ils [may] arrivent par le service des urgences, ils ont souvent des maladies chroniques, leur vie n’est pas réglée à la maison. Nous faisons beaucoup pour essayer d’atténuer cela pour ces patients, mais nous voyons… des scores plus bas. Nous le savons en entrant. Il serait injuste de dire à la médecine : « Vous ne vous en sortez pas aussi bien qu’au bloc obstétricien », parce que c’est une expérience bien différente.

Comment gérez-vous ces problèmes ?

Nous avons des champions dans les unités. Nous engageons des managers de première ligne vocaux dans ce voyage. C’est avoir et garder leur engagement tous les jours. Je ne vois pas cela comme une intervention ponctuelle. Je pense que c’est là que beaucoup de choses échouent : « Jetons ces bonnes pratiques contre un mur et voyons ce qui colle. Il faut vraiment l’intégrer à la culture et à la façon dont nous faisons le travail.