Par LAURA UNGAR et LINDSEY TANNER, AP Medical Writers

Plus d’un an après un combat contre le COVID-19, Rebekah Hogan souffre toujours d’un grave brouillard cérébral, de douleurs et de fatigue qui la rendent incapable de faire son travail d’infirmière ou de gérer les activités ménagères.

Long COVID la fait remettre en question sa valeur en tant qu’épouse et mère.

« Est-ce définitif ? Est-ce la nouvelle norme? ”, A déclaré la femme de Latham, New York, âgée de 41 ans, dont les trois enfants et le mari présentent également des signes de la maladie. “Je veux retrouver ma vie.”

Selon certaines estimations, plus d’un tiers des survivants du COVID-19 développeront de tels problèmes persistants. Maintenant, avec l’omicron qui balaie le monde, les scientifiques se précipitent pour identifier la cause de la condition tourmentée et trouver des traitements avant une explosion potentielle dans les longs cas de COVID.

Serait-ce une maladie auto-immune ? Cela pourrait aider à expliquer pourquoi le long COVID-19 affecte de manière disproportionnée les femmes, qui sont plus susceptibles que les hommes de développer des maladies auto-immunes. Les micro-caillots pourraient-ils être la cause de symptômes allant des trous de mémoire aux orteils décolorés ? Cela pourrait avoir du sens, car une coagulation sanguine anormale peut se produire dans COVID-19.

Au fur et à mesure que ces théories et d’autres sont testées, il existe de nouvelles preuves que la vaccination peut réduire les risques de développer un long COVID.

Il est trop tôt pour savoir si les personnes infectées par la variante hautement contagieuse de l’omicron développeront la mystérieuse constellation de symptômes, généralement diagnostiquée plusieurs semaines après la maladie initiale. Mais certains experts pensent qu’une longue vague de COVID est probable et disent que les médecins doivent s’y préparer.

Avec 1 milliard de dollars du Congrès, les National Institutes of Health financent un vaste éventail de recherches sur la maladie. Et des cliniques consacrées à son étude et à son traitement apparaissent dans le monde entier, affiliées à des endroits tels que l’Université de Stanford en Californie et l’University College de Londres.

L’élan se construit autour de quelques théories clés.

La première est que l’infection ou les restes du virus persistent au-delà de la maladie initiale, déclenchant une inflammation qui conduit à un long COVID.

Une autre est que les virus latents dans le corps, tels que le virus d’Epstein-Barr qui cause la mononucléose, sont réactivés. Une étude récente dans la revue Cell a indiqué Epstein-Barr dans le sang comme l’un des quatre facteurs de risque possibles, qui comprennent également le diabète de type 2 préexistant et les niveaux d’ARN de coronavirus et de certains anticorps dans le sang. Ces résultats doivent être confirmés par d’autres recherches.

Une troisième théorie est que les réponses auto-immunes se développent après un COVID-19 aigu.

Dans une réponse immunitaire normale, les infections virales activent des anticorps qui combattent les protéines virales envahissantes. Mais parfois, dans la foulée, les anticorps restent activés et attaquent par erreur les cellules normales. On pense que ce phénomène joue un rôle dans les maladies auto-immunes telles que le lupus et la sclérose en plaques.

Justyna Fert-Bober et le Dr Susan Cheng faisaient partie des chercheurs du Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles qui ont découvert que certaines personnes qui ont eu le COVID-19, y compris des cas sans symptômes, ont une variété de ces «auto-anticorps» élevés jusqu’à six mois après la guérison.Certains sont les mêmes que ceux trouvés chez les personnes atteintes de maladies auto-immunes.

Une autre possibilité est que de minuscules caillots jouent un rôle dans le long COVID. De nombreux patients atteints de COVID-19 développent des niveaux élevés de molécules inflammatoires qui favorisent une coagulation anormale. Cela peut entraîner des caillots sanguins dans tout le corps pouvant provoquer des accidents vasculaires cérébraux, des crises cardiaques et des blocages dangereux dans les jambes et les bras.

Dans son laboratoire de l’Université de Stellenbosch en Afrique du Sud, la scientifique Resia Pretorius a trouvé des microcaillots dans des échantillons de sang de patients atteints de COVID-19 et chez ceux qui ont ensuite développé un long COVID. Elle a également trouvé des niveaux élevés de protéines dans le plasma sanguin qui empêchaient la dégradation normale de ces caillots.

Elle pense que ces anomalies de la coagulation persistent chez de nombreux patients après une première infection à coronavirus et qu’elles réduisent la distribution d’oxygène aux cellules et aux tissus dans tout le corps, entraînant la plupart sinon tous les symptômes qui ont été liés à un long COVID.

Bien qu’il n’y ait pas de liste précise de symptômes définissant la maladie, les plus courants sont la fatigue, les problèmes de mémoire et de réflexion, la perte de goût et d’odorat, l’essoufflement, l’insomnie, l’anxiété et la dépression.

Certains de ces symptômes peuvent apparaître pour la première fois lors d’une infection initiale, mais persister ou se reproduire un mois ou plus plus tard. Ou de nouveaux peuvent se développer, durant des semaines, des mois ou plus d’un an.

Parce que tant de symptômes surviennent avec d’autres maladies, certains scientifiques se demandent si le coronavirus est toujours le déclencheur. Les chercheurs espèrent que leurs travaux apporteront des réponses définitives.

Le long COVID affecte les adultes de tous âges ainsi que les enfants. La recherche montre qu’il est plus répandu parmi ceux qui ont été hospitalisés, mais frappe également une partie importante de ceux qui ne l’ont pas été.

Le combat de l’hôtesse de l’air à la retraite Jacki Graham avec COVID-19 au début de la pandémie n’était pas assez grave pour la mettre à l’hôpital. Mais des mois plus tard, elle a connu un essoufflement et un cœur battant. Elle ne pouvait ni goûter ni sentir. Sa tension artérielle a grimpé.

À l’automne 2020, elle est devenue si fatiguée que son yoga du matin la renvoyait au lit.

“Je suis un lève-tôt, donc je me levais et me poussais, mais j’avais fini pour la journée”, a déclaré Graham, 64 ans, de Studio City, en Californie. “Il y a six mois, je vous aurais dit que le COVID a ruiné ma vie.”

Hogan, l’infirmière de New York, n’a pas non plus été hospitalisée avec COVID-19 mais est affaiblie depuis son diagnostic. Son mari, un ancien combattant handicapé, et ses enfants âgés de 9, 13 et 15 ans sont tombés malades peu de temps après et ont eu de la fièvre, des douleurs à l’estomac et de la faiblesse pendant environ un mois. Puis tout a semblé aller un peu mieux jusqu’à ce que de nouveaux symptômes apparaissent.

Les médecins de Hogan pensent que des anomalies auto-immunes et un trouble préexistant du tissu conjonctif qui provoque des douleurs articulaires pourraient l’avoir rendue encline à développer la maladie.

Il n’y a pas de traitement spécifiquement approuvé pour les longs COVID, bien que certains patients soient soulagés par les analgésiques, les médicaments utilisés pour d’autres conditions et la thérapie physique. Mais plus d’aide peut être à l’horizon.

L’immunobiologiste Akiko Iwasaki étudie la possibilité alléchante que la vaccination contre le COVID-19 puisse réduire les longs symptômes du COVID. Son équipe de l’Université de Yale collabore avec un groupe de patients appelé Survivor Corps sur une étude qui consiste à vacciner des patients COVID longs non vaccinés auparavant comme traitement possible.

Iwasaki, qui est également chercheuse au Howard Hughes Medical Institute, qui soutient le département de la santé et des sciences de l’Associated Press, a déclaré qu’elle menait cette étude parce que des groupes de patients ont signalé une amélioration des longs symptômes COVID de certaines personnes après avoir reçu leurs vaccins.

La participante à l’étude Nancy Rose, 67 ans, de Port Jefferson, New York, a déclaré que bon nombre de ses symptômes avaient diminué après avoir été vaccinée, même si elle avait encore des accès de fatigue et des pertes de mémoire.

Deux études récemment publiées, l’une aux États-Unis et l’autre en Israël, offrent des preuves préliminaires qu’être vacciné avant de contracter le COVID-19 pourrait aider à prévenir la maladie persistante ou au moins à réduire sa gravité. Les deux ont été réalisés avant l’émergence d’omicron.

Ni l’un ni l’autre n’a été publié dans une revue à comité de lecture, mais des experts extérieurs disent que les résultats sont encourageants.

Dans l’étude israélienne, environ les deux tiers des participants ont reçu un ou deux vaccins Pfizer ; les autres n’étaient pas vaccinés. Ceux qui avaient reçu deux injections étaient au moins deux fois moins susceptibles de signaler de la fatigue, des maux de tête, une faiblesse ou des douleurs musculaires et d’autres symptômes courants de COVID longs que le groupe non vacciné.

Avec peu de réponses claires pour le moment, l’avenir est sombre pour les patients.

Beaucoup, comme Graham, voient une amélioration avec le temps. Elle a cherché de l’aide dans le cadre d’un long programme COVID à Cedars-Sinai, s’est inscrite à une étude là-bas en avril 2021, et a été vaccinée et renforcée.

Aujourd’hui, a-t-elle dit, sa tension artérielle est normale et son odorat et son niveau d’énergie se rapprochent des niveaux pré-COVID. Pourtant, elle a fini par prendre sa retraite tôt à cause de son calvaire.

Hogan est toujours aux prises avec des symptômes tels que des douleurs nerveuses atroces et des «jambes spaghetti», ou des membres qui deviennent soudainement mous et incapables de supporter du poids, une condition qui affecte également son fils de 13 ans.

Certains scientifiques craignent que le long COVID chez certains patients ne devienne une forme de syndrome de fatigue chronique, une maladie mal comprise et de longue durée qui n’a pas de remède ni de traitement approuvé.

Une chose est sûre, disent certains experts : le long COVID aura un effet énorme sur les individus, les systèmes de santé et les économies du monde entier, coûtant plusieurs milliards de dollars.

Même avec une assurance, les patients peuvent perdre des milliers de dollars à la fois lorsqu’ils sont trop malades pour travailler. Graham, par exemple, a déclaré qu’elle avait payé environ 6 000 $ de sa poche pour des choses comme les scanners, les laboratoires, les visites chez le médecin et les soins chiropratiques.

Pretorius, le scientifique d’Afrique du Sud, a déclaré qu’il craignait vraiment que les choses ne s’aggravent.

« Tant de gens perdent leurs moyens de subsistance, leurs maisons. Ils ne peuvent plus travailler », a-t-elle dit. “Le long COVID aura probablement un impact plus grave sur notre économie que le COVID aigu.”

Le département de la santé et des sciences de l’Associated Press reçoit le soutien du département d’éducation scientifique de l’Institut médical Howard Hughes. L’AP est seul responsable de tout le contenu.

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