Lorsque votre enfant a un most cancers, tant de choses sont hors de votre contrôle. Pourtant, vous avez le pouvoir de prendre des décisions importantes. Pour certains dad and mom dont les enfants ont certains varieties de most cancers, le rayonnement par faisceau de protons peut être proposé comme une various potentiellement plus sûre au rayonnement traditionnel. Poursuivez votre lecture pendant que deux familles expliquent pourquoi elles ont choisi la protonthérapie, ce que le traitement a impliqué et remark vont leurs jeunes fils maintenant.

D’avril à début juin, Crystal et Ken Dodson du centre de la Pennsylvanie sont restés à Houston pendant que leur fils de four ans a subi une radiothérapie par protons au MD Anderson Most cancers Heart de l’Université du Texas. C’était la deuxième fois qu’il suivait un traitement contre le most cancers, ce qui n’a pas facilité les choses.

En 2014, Heath, alors âgé de 2 ans, a reçu pour la première fois un diagnostic de tumeur au cerveau. Plus précisément, les médecins ont découvert ce qu’on appelle un épendymome, ou most cancers du système nerveux central, qui comprend le cerveau et la moelle épinière. La tumeur d’origine était dans son cerveau.

Les médecins de leur centre médical voisin ont recommandé la radiothérapie traditionnelle, dit Crystal. Mais elle et son mari ont regardé plus loin. “Nous avons fait nos recherches”, dit-elle. “Nous avons découvert qu’avec les radiations traditionnelles, notre fils cherchait à avoir un impression et des déficiences sur ses yeux, son audition, sa croissance, son mind.”

Parce que la thérapie par faisceau de protons est hautement ciblée sur la tumeur avec moins d’exposition aux tissus normaux et sains, on pense qu’elle réduit le risque d’effets secondaires de la radiothérapie sur la partie affectée du corps ainsi que sur les organes environnants. Les jeunes enfants aux premiers stades de leur développement peuvent tirer le meilleur parti de la réception de protons plutôt que de rayonnement traditionnel. Cependant, la recherche comparant les traitements est encore émergente.

La protonthérapie n’est disponible que dans une poignée d’endroits à travers le pays. Le couple avait sa carrière – tous deux sont des professionnels de l’informatique – et trois enfants plus âgés à considérer. Mais la possibilité d’atténuer les effets secondaires potentiels des radiations traditionnelles a incité le couple à se rendre au Texas avec Heath pour le nouveau traitement.

“Quand nous [did] rayonnement protonique pour ce tour, notre fils est sorti à la fin sans effets secondaires », dit Crystal. « Pas de perte auditive, pas de problèmes de imaginative and prescient, pas de problèmes de croissance. Il est très clever. » Tout cela a valu la peine de déménager pendant deux mois, dit-elle.

Mais le rayonnement du faisceau de protons est un traitement, pas une resolution miracle. C’était clair lorsque le most cancers est réapparu dans la dernière IRM de Heath, réalisée à l’hôpital native. La nouvelle tumeur est apparue dans une autre partie de son cerveau non traitée auparavant. “Cela nous a conduit à une IRM vertébrale, qui a identifié qu’il avait également une grosse tumeur dans la colonne vertébrale, couvrant quatre vertèbres”, explique Crystal.

“Avec ce dernier scanner, quand ils ont trouvé la tumeur dans son cerveau, il était évidemment très difficile pour nous de la traiter”, a déclaré Ken. “Et puis ils ont trouvé la tumeur dans sa colonne vertébrale, qui était importante.”

Encore une fois, les Dodsons ont opté pour un traitement chez MD Anderson, cette fois avec le cœur encore plus lourd. Il était encourageant de constater que les chirurgiens ont pu retirer la tumeur de la colonne vertébrale « sans presque aucun effet indésirable », dit Ken. “Et maintenant nous traversons [proton] radiations – nous nous sentons plutôt bénis. C’est effrayant. Mais en fin de compte, nous sommes très reconnaissants d’avoir l’opportunité de le faire.”

Tous les lundis au vendredi, à la première heure du matin, leur fils allait subir un traitement aux protons. Cela a commencé avec des médicaments sédatifs administrés par un orifice dans sa poitrine. Les séances de traitement ont duré environ 45 minutes à une heure, après quoi il est resté pour récupérer de la sédation. Pendant ce temps, ses dad and mom se sont occupés, travaillant à distance depuis le corridor et la salle d’attente.

Heureusement, dit Crystal, la famille a une “excellente” assurance maladie qui couvre le coûteux traitement aux protons. Le coût moyen de la protonthérapie est estimé à 40 000 $ par cycle de radiothérapie.

Le plus grand défi était de laisser les autres enfants à la maison pour aller à l’école. “Nous faisons simplement de notre mieux… si l’un de nous peut rentrer chez lui pour les voir”, dit-elle. À un second donné, ils ont pu faire venir les frères et sœurs de Heath par avion pour une visite dans leur maison de ville louée.

Crystal encourage les autres personnes confrontées à des choix médicaux difficiles à obtenir un deuxième avis et à faire des recherches. “Parce que personne ne s’approchait de nous et ne disait : ‘Hé, tu devrais faire du rayonnement protonique'”, dit-elle. C’était un choix qu’ils devaient rechercher, ajoute-t-elle, et s’instruire faisait partie du processus.

Ken dit qu’au début, la perspective de se déraciner pendant six semaines et de laisser leurs autres jeunes enfants derrière lui semblait trop perturbante. “Mais nous avons rapidement décidé que vous ne pouviez pas faire mieux que les meilleurs”, dit-il. “C’est finalement pourquoi nous avons pris la décision que nous avons prise.” “La meilleure technologie”, répond Crystal.

“C’est un réconfort pour nous que nous puissions toujours regarder en arrière, peu importe…” dit Ken en s’éclaircissant la gorge. “Que nous soyons debout à l’obtention de son diplôme d’études secondaires, nous pouvons regarder en arrière et dire:” Il est ici parce que nous avons traversé la lutte et avons fait tout ce que nous pouvions pour lui. “”

Début juin, Heath a terminé son traitement une semaine plus tôt que prévu et est rentré chez lui avec ses dad and mom à l’improviste, ce qui a surpris les autres enfants. La sortie précoce était comme un cadeau pour la famille. “Nous avons une semaine en arrière”, dit Crystal. Heath va très bien; il a fière attract et joue déjà dehors, dit-elle. Maintenant, la famille attend de savoir si le traitement a bien fonctionné. Ils en sauront plus lorsqu’ils recevront les résultats d’une IRM de suivi à la fin du mois.

Famille McQuillan : deux ans plus tard

Il y a environ deux ans, Meg McQuillan de Riverside, Connecticut, a entendu quelque selected à laquelle elle ne s’attendait pas. Son fils Luke, alors âgé de eight ans, vient de subir un scanner de précaution après une chute mineure due à une perte d’équilibre. “Le médecin est venu me voir et m’a dit : ‘Je veux te montrer quelque selected à l’écran'”, se souvient-elle. “Et, dit-il, ‘Nous avons en fait trouvé quelque selected.'” Ce quelque selected était une masse sur le cerveau – une tumeur.

Le lendemain matin, Luke a subi une intervention chirurgicale d’urgence, qui a révélé que la tumeur était maligne. On lui a diagnostiqué un kind de most cancers du cerveau appelé médulloblastome, qui peut également se propager à la moelle épinière.

Après une semaine à l’hôpital pour “une récupération brutale” de l’opération, les dad and mom de Luke l’ont ramené à la maison pour donner à son cerveau le temps de guérir. Parmi leurs réactions, l’une était perplexe que le most cancers puisse affecter leur fils. Il a toujours été en parfaite santé et physiquement actif, dit McQuillan. La famille a bien mangé. Elle cuisinait des aliments biologiques et achetait des produits de nettoyage respectueux de l’environnement. Il n’y avait pas d’antécédents familiaux connus de most cancers.

L’oncologue de l’hôpital universitaire où Luke était soigné a recommandé un kind spécial de radiothérapie, qui n’était pas disponible dans cet hôpital. Parmi les centres médicaux les plus proches équipés pour traiter les enfants par protonthérapie, les McQuillans ont opté pour le Massachusetts Basic Hospital, à environ trois heures de route.

Le protocole de Luke était de six semaines, cinq jours par semaine, d’irradiation. Au début, il a eu besoin d’une anesthésie complète automotive il a reçu une irradiation totale du cerveau et de la moelle épinière. Il a également été traité par une chimiothérapie.

“Les traitements battent vraiment [Luke] “, dit McQuillan. ” Il était épuisé et vomissait constamment, chaque jour. Et perdre du poids pendant tout ce temps. » Pourtant, l’perspective de son fils était « extraordinaire » tout au lengthy, dit-elle, et le soutien du Dr Torunn Yock, directeur de l’oncologie pédiatrique et radiologique au Massachusetts Basic, et de l’ensemble du personnel, était « incroyable. “

Pendant ce temps, ils sont restés à Christopher’s Haven, une maison pour les enfants et les familles suivant un traitement contre le most cancers. La sœur de Luke, qui restait à la maison pour aller à l’école pendant la semaine, venait tous les week-ends avec son père.

McQuillan est particulièrement reconnaissante envers un groupe de mères de sa communauté. “Quand nous étions à Boston, chaque semaine, l’une des mères de son meilleur ami retirait son enfant de l’école et se rendait à Boston en voiture tous les mercredis”, dit-elle. “C’était comme le meilleur remède. Il est passé d’épuisement, d’épuisement et d’extermination et de solitude à un enfant fool, à un retour à la joie.”

Le rétablissement de Luke a été progressif. “Son rebond a été très lent”, a déclaré McQuillan. “Ses niveaux d’énergie et d’endurance, pendant près de deux ans après le traitement … nous les voyons juste commencer à revenir maintenant.” Son équilibre est revenu à la normale et il pratique des sports activities : basket-ball, tennis et baseball.

Étant donné que son protocole de traitement comprenait une irradiation totale du cerveau et de la colonne vertébrale, ainsi que de la chimiothérapie, Luke continuera à être surveillé pour des problèmes tels que la croissance. Parce qu’il a reçu une thérapie par faisceau de protons plutôt que des radiations traditionnelles, McQuillan dit: “Ce qu’il ne ressentira pas, ce sont des effets secondaires sur d’autres events de son corps.”

Étonnamment, bien que Luke ait raté la majeure partie de la troisième année au cours de son expérience épuisante, il a pu suivre sa classe. “Il réussit si bien sur le plan scolaire”, a déclaré McQuillan. Maintenant, à 11 ans, Luke est sur le level d’obtenir son diplôme d’études primaires, dit fièrement sa mère.

La famille vient de recevoir une excellente nouvelle. “Nous venons d’avoir son IRM de deux ans, ce qui était clair à 100%”, a déclaré McQuillan – une étape importante.